Mme Z Juliette, 38 ans, est suivie pour le second trimestre de sa grossesse. Lors de ce suivi les résultats des marqueurs sériques et des échographies évoquent une trisomie 21. Celle-ci est confirmée par le caryotype suite à la ponction amniotique.
Lors d’une échographie, un mois plus tard, une malformation cardiaque potentiellement génératrice d’insuffisance cardiaque est mise en évidence.

L’avis du médecin cardiologue pédiatrique lors de ce second trimestre éclaire sur une possibilité d’intervention chirurgicale néonatale visant à corriger la malformation et à contrôler le risque d’insuffisance cardiaque.

Ces éléments sont expliqués aux parents. 10 jours plus tard le couple revient voir le gynécologue.
Le mari explique qu’il souhaite une interruption de grossesse.
La patiente, son épouse, souhaite, au contraire, poursuivre la grossesse. Elle dit qu’elle a accepté les tests, non pas en vue d’une interruption de grossesse, mais pour se préparer psychologiquement à l’accueil éventuel d’un enfant en situation de handicap.

Le mari est ingénieur de profession, il est athée.
Son épouse, décoratrice d’intérieur, est catholique et pratique sa foi de façon occasionnelle. Ils sont tous les deux engagés dans la vie associative vis à vis des personnes en situation de précarité.
La grossesse est poursuivie. A 8 mois et demi, la patiente accouche, mais au décours immédiat, l’enfant présente un tableau de décompensation cardio-respiratoire nécessitant un transfert en réanimation néonatale. L’intervention chirurgicale initialement évoquée ne peut être réalisée dans ce contexte d’urgence.
Au bout de 8 jours de réanimation, les avis des pédiatres réanimateurs convergent pour dire que la situation de l’enfant est sans espoir et que le pronostic vital est engagé.
La situation est expliquée aux parents. Le père souhaite un arrêt de la réanimation. La mère souhaite poursuivre, espérant que son enfant va s’en sortir et qu’il pourra vivre.
L’équipe infirmière est partagée. Deux infirmières travaillant depuis plus de dix ans dans le service, partagent plutôt la position de la mère. Elles disent « tout est allé très vite pour la maman, elle n’a pas pu se préparer à cette situation ». Trois autres infirmières récemment diplômées mettent en avant la souffrance éventuelle de l’enfant et la pénibilité du travail lors de la réalisation des soins.